Op de bres voor het eerste Odensehuis in Limburg. Help jij ook mee?
"Verpletterd waren we", toen mijn vrouw Netty in 2021 de diagnose PPA kreeg. Na jaren van onderzoek en onzekerheid werd eindelijk duidelijk wat ze had. PPA staat voor Primair Progressieve Afasie. Het is een bijzondere vorm van dementie die vooral het communicatiecentrum in de hersenen aantast. PPA komt weinig voor en is moeilijk vast te stellen. "We waren totaal van de kaart, maar mijn vrouw was geen 'zielepiet'. We hebben ons samen ingezet om haar leven zo menswaardig en zinvol mogelijk te houden." Aan het woord is Pierre Buijs, die zijn vrouw in 2023 verloor aan de gevolgen van PPA. Ondersteuning tijdens haar ziekteperiode heeft hij enorm gemist. Dit geldt ook voor zoon Nathan. Samen zetten zij zich nu vol overgave in om een Odensehuis in Zuid-Limburg te realiseren.
Inzetten op een menswaardig en sportief leven
Netty stond volop in het leven, maar vanwege haar ziekte werden dingen moeilijker. Vooral praten werd op den duur ingewikkeld voor haar. Hierdoor moest ze uiteindelijk stoppen met haar werk. En daarmee moest ze ook op zoek naar een andere invulling van haar dagelijks leven. Pierre heeft haar hier 24/7 in bijgestaan. "We waren echt een teampje samen." “We keken samen wat we konden doen, maakten lijstjes en onderzochten naar welke plekken ze nog toe kon. Zelf deed ze ook nog vrijwilligerswerk tot dat niet meer kon. En elke avond deden we samen een soort evaluatie en stelden we zaken bij die anders moesten."
Hardlopen als verbindende factor
Netty wilde vooral geen zieke zijn. En één van de dingen die ze nog heel goed kon was sporten. Ze was haar hele leven al sportief geweest en dat bleef ze. Haar brein wilde niet meer zo mee, maar fysiek was ze eigenlijk nog 100% in orde. Hierdoor kon ze dan ook blijven hardlopen. Voor het gezin was het samen hardlopen heel verbindend. En door het rennen bleef Netty's conditie goed. Zelfs zo dat ze met Pierre aan haar zijde nog vier maanden voor haar overlijden een halve marathon heeft gelopen!
Gemis aan ondersteuning
"Over PPA is heel weinig informatie of hulp voorhanden. We zochten dan ook veel zelf uit", zegt Pierre. “Bij één van de online zoektochten kwamen we het fenomeen Odensehuis tegen.” Nathan zegt hierover; "het zou een perfecte plek voor mam zijn geweest. Het is een veilige plek waar ze geen schaamte had hoeven te voelen voor sommige doodnormale dingen die ze niet meer kon doen. Het had ook een sociale en waardevolle invulling van haar dag kunnen zijn, nadat ze moest stoppen met haar werk." "Daarnaast had ik het voor mezelf ook fijn gevonden. Ik had als zoon ook behoefte aan informatie en voorbeelden, maar ik wilde hiervoor mijn vader niet steeds lastigvallen. Die had al genoeg aan zijn hoofd."
Waarom een Odensehuis?
Iemand met dementie wil graag van betekenis blijven. Diegene kan vaak een heleboel nog wél. Er is alleen een andere invulling nodig van het dagelijks leven. Hierin kan een Odensehuis heel mooi voorzien. Hier worden mensen namelijk gestimuleerd hun talenten in te zetten. Daarnaast is het ook een plek waar naasten - die vaak de rol van mantelzorger oppakken - terecht kunnen met vragen. Helaas was het praktisch niet te doen om Netty naar een Odensehuis te laten gaan. De afstand naar de dichtstbijzijnde locatie (in Nijmegen) was simpelweg te groot vanuit Zuid-Limburg.
Samen in actie
Om een Odensehuis te realiseren is draagvlak en geld nodig. Daarom is Nathan flink aan het trainen. Hij doet namelijk op 23 juni aanstaande mee aan de Ironman 70.3. Dit doet hij in Denemarken. Het land waar het concept Odensehuis vandaan komt. Hij doet de Ironman om geld in te zamelen en is hiervoor een crowdfunding actie gestart. De gehele opbrengst komt ten goede aan een nog op te richten Odensehuis in Zuid-Limburg.
We hebben nog twee weken te gaan en het doelbedrag is bijna gehaald. Help jij Nathan om in nagedachtenis van zijn moeder deze grote wens te verwezenlijken? Elke bijdrage is welkom. Je kunt doneren via: https://bit.ly/3x3C6x6
Naast de sportieve actie van Nathan is Pierre actief op gemeentelijk niveau om een Odensehuis voor Zuid-Limburg te realiseren. "Onder de rook van Eindhoven/Nijmegen is er qua ondersteuning voor jonge mensen met dementie eigenlijk niets voorhanden. Het is hoog tijd dat hier in Limburg verandering in komt. Daarom ben ik in gesprek met onze gemeente en het sociaal domein. "Ik wil mensen AANzetten voor ontmoetingsplekken voor mensen met beginnende dementie."
Vader en zoon zijn unaniem: "Omdat er ook in Limburg veel mensen zijn met dementie, zetten wij ons met hart en ziel in voor een Odensehuis in onze regio. Netty wilde altijd mensen helpen. Op de bres gaan voor een Odensehuis had ze ook zo kunnen doen. En omdat zij het niet meer kan doen, doen wij het!" besluiten ze.
