Werkbezoek aan Odense inspireert, motiveert en ontroert

Vol verwachting op pad

Nieuwsgierig en verheugd stapten LPO-medewerkers, coördinatoren van Nederlandse Odensehuizen, een deelnemer met dementie en haar mantelzorger dit voorjaar in de geboortestad van Hans Christiaan Andersen over de drempel van het Odensehuis waar het tweeëneenhalf decennia geleden allemaal begon. In de tas een heleboel vragen, maar ook eigen ervaringen en ideeën. Karin Madsen en haar team ontving de Nederlandse ploeg gastvrij en zorgde vooral voor een werkbezoek van zelf meedoen en reflectie. Op het programma stonden gesprekken over de ontstaansgeschiedenis van het concept, de huidige gang van zaken in zowel Nederland als Denemarken en iedereen deed mee aan de workshops die in die dagen in de kalender stonden. Denk aan: stoelyoga, volksdansen en cognitieve training. De toevoeging van een half-Deense Nederlander aan de delegatie bracht wat extra interculturele bespiegeling en in een enkel geval ook een noodzakelijke vertaling. Zo kwam er over en weer begrip voor bijvoorbeeld de Deense bescheidenheid, ontspanning en lichte neiging tot conflictmijding en de Nederlandse directe, voortvarende en alerte gewoon-doenmentaliteit. De Deense maatschappij is gestoeld op vertrouwen en ‘fælleskab’. Van deze brede loyale blik op andere mensen kunnen Nederlanders wat leren. Je kunt in Denemarken rustig op je beurt wachten; er is genoeg. Omgekeerd luisterden de Denen met belangstelling naar de lobby-kracht en de open houding die we in de Nederlandse maatschappij kennen.

Historie

Om de oorsprong van het Odensehuis te begrijpen, maken we een sprongetje terug in de tijd. In Denemarken krijgen mensen pas na onderzoek een dementiediagnose. Zonder die diagnose konden mensen met een vermoeden (bij zichzelf of naasten) tot het begin van deze eeuw niet echt ergens terecht met vragen of hun behoefte aan een zinvol bestaan. Zodra je een diagnose had, kon je alleen terecht bij een verpleeghuis (plejehjem). Om de drempel te verlagen werd midden op het Deense eiland Fyn, in Odense, de derde stad van Denemarken, een plek ingericht waar men wel terecht kon. Twee mensen met dementie (Verner Jensen en Grethe Glarbo) namen samen met toenmalig voorzitter van de Deense Alzheimervereniging, Inger Lunn en consulent, Ulla Thomsen, het initiatief. Roepnaam werd ‘Kallerupvej’, naar het adres van het eerste huis. Inmiddels heet de inloopfaciliteit ‘Demensfælleskabet Fyn’. Financiering kwam van de gemeente Odense, publieke potjes, fondsen en privé-donaties.

Bij ‘Kalleprupvej’ kon je ongedwongen andere mensen in dezelfde situatie ontmoeten. In een gastvrije huiskamer werden laagdrempelige activiteiten georganiseerd en voor deelname was geen diagnose nodig. Nog steeds niet. Aanvankelijk had de Deense landelijke Alzheimervereniging kritiek op het feit dat aan mensen met (beginnende) dementie werd gevraagd waar zij behoefte aan hadden. In die tijd werd meer óver dan met (mogelijke) cliënten gepraat. Ook in Nederland. Maar al gauw zag men op Fyn in dat juist deze participatiebenadering een positief effect had op deelnemers.

Later kwam er in Denemarken een stap tussen ‘Demensfælleskabet Fyn’ en het verpleeghuis. Dit zogenaamde ‘aktivitetscenter’ is een soort dagbesteding. Hier heb je wel een diagnose voor nodig en de overgang naar het verpleeghuis is kleiner geworden. Dit heeft de Odensense inloopvoorziening wel wat deelnemers gekost, maar in het gehele systeem werd de verdeling beter. Mensen die kampen met gevorderde dementie kunnen nu al eerder op een meer passende plek terecht voor dagbesteding.

In 2008 bracht een initiatiefgroep uit het Amsterdamse Zuiderkerkgenootschap een bezoek aan Odense en kopieerde het idee naar Nederland. Men vernoemde het naar de plek waar de eerste Deense faciliteit ooit van de grond kwam: Odensehuis. In Denemarken wordt die term niet gebruikt, daar sprak men het in het begin dus over ‘Kallerupvej’.

In Nederland is het een concept met een sterke naam, met sinds 2016 een eigen centrale stichting (LPO). Bij dit platform zijn op dit moment 60 locaties aangesloten. Het LPO heeft Alzheimer Nederland als belangrijke partner.

In 2017 kwam er vanuit de Deense overheid een landelijk budget beschikbaar om het concept ook op andere plekken in Denemarken uit te rollen. Dat leverde nog eens dertien vergelijkbare locaties op. De verstrekking van het budget is destijds eenmalig verlengd, maar hield in december 2023 op. Zes van de dertien locaties moesten sluiten, voor de zeven resterende werd de constructie van de organisatie anders. Daar staan de gemeentes nu zelf direct aan het roer. De doelgroep kan er nog steeds terecht, al zijn er wel zorgen over de financiering en organisatie en daarmee over het voortbestaan van deze vorm van informele zorg.

Basisconcept Odensehuizen in DK

De missie van ‘Demensfælleskabet Fyn’ is hulp en steun aanbieden aan mensen die geraakt zijn door dementie. Om zo een waardevol en actief leven te hebben, ondanks die dementie. Dit wordt gerealiseerd doordat het een gelijkwaardige en herkenbare gemeenschap is voor families die getroffen zijn door dementie. Je kunt anoniem en zonder diagnose langs komen. En het welkom is warm omdat je open en met een glimlach tegemoet wordt getreden. Tijdens de vele maatwerkactiviteiten is er ruimte voor diversiteit en je voelt je gezien en gehoord als uniek mens. Er is respect voor de kennis en ervaring die je in je leven hebt opgebouwd. Er is een krachtige verbinding tussen ‘Demensfællesskabet Fyn’, omliggende gemeenten en de samenleving.

Men leunt niet op een vastgelegd manifest, maar werkt wel met een aantal uitgangspunten. Zo is iedereen die over de drempel stapt deelnemer: waarom je er bent is niet zo belangrijk, wel dát je er bent en dat je meedoet. Dat geldt dus ook voor de leiding, de vrijwilligers en de naasten. De ongedwongen sfeer van de plek is ook van belang: je kiest er zelf voor om te komen. En je bent er voor specifieke activiteiten. Je blijft er bijvoorbeeld niet de hele dag hangen. De vrijwilligheid van aanbieders van activiteiten wordt gerespecteerd en alle mensen die er komen worden voor vol aangezien. Naar mensen met dementie is geen zorghouding en medewerkers van het inloophuis diagnosticeren zelf niet, maar verwijzen wel door.

De wijze waarop de doelen worden gerealiseerd is niet uniek, maar wel krachtig in zijn eenvoud, logica en betrouwbaarheid. Zo is er gratis advies via de telefoon, face-to-face of in het adviescafé. Het inloophuis heeft een bibliotheek en men faciliteert praatgroepen met lotgenoten. Een greep uit de vele activiteiten:

• Leesclub, Creatief Café, cognitieve training, dans en stoelyoga
• Buiten het centrum: wandelingen, uitstapjes, gymnastiek en bowling
• Avondschool: tekenen en schilderen
• Samen eten
• Familietripjes
• Lezingen
• Informatiebijeenkomsten voor nieuwe deelnemers
• Dialoogsessies
• Spontane uitstapjes

Verschillen en overeenkomsten

Tussen de activiteiten door was er tijdens het werkbezoek ruimte voor dialoog. Zo kwamen ook verschillen en overeenkomsten ter tafel. Het bleef wel beperkt tot een analyse van ‘Demensfælleskabet Fyn’ (Odense) en de Odensehuizen van Utrecht en Amstelveen, aangezien die onderdeel waren van het werkbezoek.

Verschillen

Waar je in Odense gericht naar het huis gaat om een activiteit te doen, is het in Nederland daarnaast ook mogelijk om een hele dag of dagdeel aanwezig te zijn. Vaak is er in een Nederlands huis een gezamenlijke lunch, die ook samen is klaargemaakt.

Deense financiering komt voor driekwart van de gemeente en de rest van fondsen, die ze zelf moeten vinden. Er is geen kerkelijke bijdrage. Al dit geld komt via de alzheimervereniging terecht bij het huis. De vereniging betaalt de coördinator en staat garant. ‘Demensfællesskabet Fyn’ valt onder de ouderen- en gehandicaptenadministratie (ældre og handicap forvaltningen). In Nederland komt financiering meestal van gemeenten in combinatie met fondsen, donaties en eigen vrijwillige bijdragen. Het LPO wordt gefinancierd vanuit bijdragen van de losse Odensehuizen (stichting) en met subsidie van het ministerie van VWS. Probleem in Nederland is dat er niet echt een ketengedachte is. Het zijn separate gemeentelijke geldstromen voor Odensehuizen, WMO-doelstellingen en langdurige zorg. Dat is zonde, want uit ervaring blijkt dat door deelname aan Odensehuizen sprake is van uitgestelde zorg. Sommigen komen later of helemaal niet in de langdurige zorg terecht en dat bespaart geld. Deze besparing vloeit (nog) niet terug als investering naar de Odensehuizen. De afhankelijkheid van de bereidheid van gemeenten om geld uit te geven aan dit concept is groot. In Denemarken is de macht van de gemeente ook groot. Men houdt niet zo van bemoeienis van landelijke overheid. In Nederland houden we ook niet van opleggen, maar dat vertaalt zich meer terug in de kracht van (lokale) eigenheid van Odensehuizen. Overigens wel met landelijk gedeelde kernwaarden en kenmerken.

In Odense werken twee betaalde krachten en 35 vrijwilligers. Er komen zo’n 150-200 unieke bezoekers per jaar, waarvan een derde mantelzorgers/naasten. In een Nederlands Odensehuis is minimaal één beroepskracht, met een coördinerende, faciliterende en ondersteunende rol in de organisatie. Vrijwilligers- en bezoekersaantallen verschillen per locatie. Deense vrijwilligers worden van mond tot mond geworven, uit persoonlijke netwerken van zowel deelnemers als betrokkenen bij de organisatie. In Odense is een soort vrijwilligersmarkt en er wordt geadverteerd in een publicatie van de lokale vrijwilligerscentrale. Veertig procent van de Deense bevolking doet vrijwilligerswerk. Eén van de twee betaalde krachten van ‘Demensfællesskabet Fyn’ houdt zich specifiek bezig met vrijwilligerscoördinatie. In Nederland gaat het werven van vrijwilligers op vrijwel dezelfde manier. Verschil met Denemarken is wel dat sommige Odensehuizen werken met vrijwilligersprofielen. Waar je in Nederland een VOG moet kunnen overleggen wanneer je in een Odensehuis aan de slag gaat, hoeft dat in Denemarken niet. Daar heb je alleen wanneer je met kinderen werkt een zogenaamd ‘børneattest’ nodig.

In de onboarding van vrijwilligers zitten ook verschillen. In Nederland is er periodieke bij- en nascholing op vrijwillige basis. Vaak trainen Odensehuizen hun vrijwilligers in de GOED-methode (Samen Dementievriendelijk). Nieuwe vrijwilligers worden van te voren geïnterviewd en er is een voortdurende dialoog over de voortgang. Er is in Denemarken geen onboarding. Soms mogen vrijwilligers naar een training, maar het moet niet. Evaluatie gaat bij de Denen een beetje gaandeweg, niet structureel. En er is geen centraal overdrachtsdossier, maar op het rooster staan wel wat praktische zaken. Persoonlijke informatie wordt één op één uitgewisseld.

In Odense is geen speciaal aanbod voor jongere deelnemers. Het gaat meer om de beantwoording van de vraag: “Wat vind je leuk om te doen?” Er zijn wel ideeën om iets in te richten voor jonge mensen met dementie. In het begin vinden mensen leeftijd belangrijk, maar op een gegeven moment maakt het niet meer uit. In ons land geldt ook: je kunt meedoen ongeacht leeftijd, maar daarnaast kent Nederland twee speciale Odensehuizen voor jonge mensen met dementie. In Nederland zijn er (praat)groepen voor jonge mantelzorgers/naasten en er is een zomerkamp (Breinspoken) voor jonge kinderen met bijvoorbeeld ouders die leven met dementie. Odense kent praatgroepen voor mantelzorgers/naasten: voor partners, voor 30-50 jarigen, voor 17-30 jarigen en voor jonge kinderen (10-17 jaar, het gaat om 7 à 8 kinderen uit de regio).

Demensfællesskabet is niet een merk. Denen houden eigenlijk niet van opgelegde modellen. Dat wordt soms als geforceerd ervaren en men is bang de lokale uniekheid en het imago van maatwerk te verliezen. Ook Nederlanders pers je niet zomaar in een mal, maar het is een feit dat de naam Odensehuis als concept inmiddels wel gevestigd is. Bovendien kent Nederland in tegenstelling tot de Denen wel een aantal vaste criteria waaraan een Odensehuis moet voldoen.

Overeenkomsten

Inzicht krijgen in verschillen levert mooie lessen op, maar dat geldt evenzeer voor de overeenkomsten. Zo is er in beide landen ambitie om te groeien. De Denen willen met name inzetten op de doelgroep jonge mensen. Die kunnen nu alleen terecht in verpleeghuizen en het aanbod daar past niet bij hun leeftijd. Er zijn in 2024 in totaal circa 90.000 mensen met dementie (van de 5,5 miljoen Denen) en de komende jaren verwacht men een verdubbeling. In Nederland steeg het aantal mensen met dementie in de afgelopen jaren door de vergrijzing van 50.000 in 1950 naar 290.000 nu. In de komende jaren stijgt het aantal mensen met dementie in alle leeftijdsgroepen explosief. Naar verwachting tot een half miljoen in 2040 en ruim 620.000 in 2060.

Zowel in Odense als in de Nederlandse Odensehuizen doen deelnemers vaak zelf ook vrijwilligerswerk. Dit is namelijk precies de gedachte: Iedereen is deelnemer. Je kunt dus als vrijwilliger binnen komen en gaandeweg (door bijvoorbeeld een diagnose) ook deelnemer worden. Of andersom. In theorie word je niet als verschillend gezien en draagt iedereen naar eigen vermogen bij. Soms lopen er ook mensen binnen die ‘gewoon’ eenzaam zijn. Niemand wordt zomaar meteen weggestuurd. Het helpt dat er duidelijk op de deur staat dat het inloophuis gelieerd is aan dementieproblematiek.

Opbrengst werkbezoek

Beide delegaties voelden zich na een paar dagen samen optrekken geïnspireerd, nog gemotiveerder dan eerst en hier en daar was men zelfs ontroerd. Zo werd de meneer (in zijn werkende leven arts) wiens gehoorapparaatje even niet goed werkte en die daardoor wat angstig werd tijdens een van de workshops, ontzettend liefdevol gerustgesteld door de anderen en kon hij bij de sessie blijven. En er was bij de delegatie verwarring over een jong ogend iemand aan tafel. “Is dat nou een vrijwilliger of een deelnemer?” Deze vraag blijkt er niet toe te doen; we doen allemaal mee en wie welke rol heeft, is niet zo belangrijk. Een confronterende, maar belangrijke les over het beperkende effect van rolbevestiging. De Nederlandse ploeg was onder de indruk van het inclusieve karakter en de oordeelloosheid van het Deense huis.

Op de vraag: “Wat heb je sinds het begin vastgehouden en wat heb je losgelaten?”, antwoordden de Denen: We hebben onze basiswaardes gehouden. Met als kern: een veilige plek bieden voor mensen met dementie om er (samen met ze) te zijn, maar ook om ze een stem te geven. Het heeft allerlei mooie initiatieven opgeleverd. Het fenomeen ‘tænketank’ (denktank) is ook gebleven. In Odense laat men los dat activiteiten komen en gaan, al naar gelang de behoeften van deelnemers. Van de Nederlanders hebben de Denen deze dagen geleerd om voor de groeidoelstelling toch wat meer de assertiviteit en politieke lobby op te zoeken. Mogelijk nemen ze de Nederlandse naam Odensehuis over. En zo zou het cirkeltje weer mooi rond zijn.

Tekst en foto's door Eveline Sissing, Menneske communicatie en processen

En met dank aan foto's van Charlotte Brand